d’n HaDeejer | 33 ‘Ik wilde het liefst een hondje, maar dat deden ze niet’ Dankzij Make-A-Wish mocht het gezin van Indy naar Disneyland Parijs Ziek vanaf het begin Bij de 34 weken echo, genomen vanwege een stuitligging, werd een afwijking aan de darmen geconstateerd. Hiermee begon voor Arno en Marlene van Boxtel het ziekteproces rond hun dochter Indy. ’s Nachts werd ze geboren in het ziekenhuis in Nijmegen, de ochtend erop geopereerd. “Eerst dachten we nog dat het na de operatie een kwestie van herstellen was en klaar,” zegt Arno. “Maar de eerste drie weken kwam het voeden maar moeilijk op gang, had ze een slechte kleur en gaf ze vaak over.” Beide ouders hadden het vermoeden dat er meer aan de hand was, maar Indy werd overgeplaatst naar het ziekenhuis in Veghel. Haar toestand verslechterde echter en het was aan de standvastigheid van de ouders te danken dat er verder gekeken werd. “Na vijfeneenhalve week moest Indy op nacontrole in Nijmegen, vanwege de operatie. Ik heb toen tegen de arts gezegd dat hij direct moest uitzoeken wat ze had of anders nam ik haar mee naar huis om de laatste dagen van haar leventje thuis door te brengen,” zegt moeder Marlene. Er werd eerst bloed geprikt. De uitslag zou binnen een week komen. Drie dagen later werden ze al gebeld. De uitslag kon niet telefonisch, ze moesten persoonlijk op gesprek komen. “Dan weet je al dat het fout zit,” zegt Arno. Ze kregen te horen dat Indy Cystic Fibrosis had. “Ik vroeg nog wat dat was,” zegt Arno, “maar toen ze uitlegden dat het taaislijmziekte is en erfelijk, moest ik direct denken aan twee zoontjes van mijn nichtje. Die zijn maar 9 en 11 jaar oud geworden…..” Een lange weg Na een half jaar in het ziekenhuis, voor het inregelen van de benodigde medicatie, mocht de kleine Indy mee naar huis op voorwaarde dat beide ouders zelf sondevoeding aan konden leggen. “Indy heeft een beetje het geluk dat haar ziekte zich nu nog meer toespitst op haar maag en darmen in plaats van op haar longen, dus met voeding kun je veel doen,” aldus Marlene. “Eigenlijk moet Indy 5 x zoveel voeding eten ten opzichte van iemand anders, omdat haar lichaam het niet goed verteert, waardoor ze te weinig voedingsstoffen binnen krijgt,” vertelt Arno. Dat lukt natuurlijk nooit, dus drinkt Indy veel bijproducten naast haar maaltijden en als medicatie slikt Indy o.a. Creon wat helpt bij de vertering van het voedsel. Tevens krijgt ze veel vitaminen toegediend. “Wanneer ik mijn medicijnen inneem, denk ik wel aan mijn ziekte. Maar als dat gebeurd is, ga ik gewoon lekker spelen,” zegt Indy. “En bij het korfballen heb ik wel regelmatig last van hoesten.” Een lang gekoesterde wens Vakantievrienden gaven het gezin op voor Make-A-Wish, waardoor een gezinsuitstapje naar Disneyland Parijs werkelijkheid werd. “Het is daar gewoon superleuk, allemaal figuren die je kent en gave attracties. Zelfs papa is in heel veel dingen geweest,” glundert Indy. “Indy kreeg een speciale kaart, waarmee we bij elke attractie voorrang kregen; dit scheelt enorm veel wachttijd. Hierdoor hebben we in 1 dag alles kunnen doen, waar je bij een regulier uitstapje 2 of 3 dagen over doet,” vult Marlene aan. “Ik heb wel een paar keer gedacht: genieten meid, dit heb je écht wel verdiend na alle ellende,” zegt Arno. Toekomstperspectief Als 12-jarige weet Indy inmiddels dat ze met haar ziekte een beperkte levensverwachting heeft. Met de nuchterheid van een kind zegt ze: “Iedereen gaat toch een keertje dood.” “Inmiddels is bekend hoe ze ziek DNA gezond kunnen maken,” vertelt Marlene. “Voor de vervolgstudie naar terugplaatsing in het lichaam is echter 15 jaar uitgetrokken. Wij zijn vooral bezig met het nu, dat is de manier waarop wij leven.” tekst Berry van de Wetering fotografie Eefje Voets * 1 op de 30 Nederlanders is drager van het defecte CF-gen * Wanneer 2 dragers een kind krijgen, heeft dit 25% kans op CF * 1 op de 4.750 pasgeborenen heeft CF, er wordt 1 kind per week geboren * Wereldwijd 70.000, waarvan 30.000 in Europa, 1.500 in Nederland * de gemiddelde levensverwachting is 40 jaar
RkJQdWJsaXNoZXIy MjU2Mzc=