In de huiskamer van de familie Plouvier staan nu grote dozen met daarin vijfhonderd geinige slingeraapjes. Aletta ’viel meteen’ voor deze aaibare knuffels en startte met de verkoop van dertig aapjes. Dat liep zó goed, dat er nog eens vijftig werden besteld. Toen die ook de deur uitvlogen heeft Aletta het, in overleg met haar ouders Peter Plouvier en Marjo Lucker, nog groter aangepakt. Nu dus maar liefst vijfhonderd apen voor de verkoop. ‘Apentrots’ zal Aletta zijn, als dit gaat lukken. Cystic Fibrosis Aletta is met Cystic Fibrosis (CF) geboren en weet dit dus haar hele leven. Bij CF is er sprake van een genetische afwijking waarvan beide ouders toevallig drager zijn. De twee oudere broers van Aletta van negentien en vijftien jaar hebben de ziekte niet. Dertig procent van de Nederlandse bevolking schijnt drager te zijn. Dat 13.000 Nederlanders Cystic Fibrosis hebben is natuurlijk niet niks. De mensen met CF hebben veel lichamelijke beperkingen. Het slijmvlies dat in alle inwendige organen zoals longen, lever, alvleesklier zit, is stroperig. De slijmvliezen worden taai en dik en er treden bacteriële infecties op, die met antibiotica moeten worden bestreden, aanvankelijk ‘alleen indien nodig’. Bij Aletta is het noodzakelijk dat zij blijvend antibiotica slikt. Niet fijn natuurlijk, maar wel nodig om de infecties de baas te blijven. Longen en spijsverteringsorganen hebben het zwaar te verduren, omdat de bronchiën verstopt raken en het lichaam het voedsel niet goed op kan nemen. Evenals vele ander CF patiënten is ook voor Aletta soms ziekenhuisopname nodig. In 2008 bijvoorbeeld acht weken. Voor- en nadelen Hoewel het nauwelijks voor te stellen is, kan Aletta behalve nadelen ook voordelen opnoemen van haar ziekte. Er zijn heel veel lieve mensen en vriendinnen om haar heen, die haar helpen. Op haar school Bernrode en bij de hockey-, tennis- en zwemclub krijgt Aletta alle ruimte om zo gewoon mogelijk mee te draaien. Goed in conditie blijven is voor CF-patiënten extra belangrijk. Als tweede voordeel noemt Aletta dat ze veel mag eten om haar gewicht op pijl te houden. Vorig jaar is in dit voordeel wel een beetje de klad gekomen, omdat zij toen suikerziekte (diabetes) kreeg. In groep vier mocht Aletta met haar familie een week logeren in Villa Pardoes, een huis voor chronisch zieke kinderen gelegen naast de Efteling. En ieder kind wil toch graag een weekje gratis naar de Efteling! En… Aletta vergeet het bijna te vertellen, ieder jaar gaat zij in de winter twee weken met een tante en een nichtje op vakantie naar de Canarische eilanden. De broers van Aletta constateerden vroeger ook nog een voordeeltje: ‘sommige rotklusjes in en om huis hoeft zij nooit te doen’. Dit alles weegt natuurlijk niet op tegen de narigheid die Aletta heeft. Infecties, hoesten, vermoeid zijn, ziek zijn, veel medicijnen slikken, dagelijks vernevelen om de longen schoon te houden en vaak moeten uitleggen wat er met haar aan de hand is. Afgelopen winter moest ze zelfs aan een infuus en belandde tijdelijk in een rolstoel ten gevolge van ontstekingen aan gewrichten. Aletta in actie in HaDee Naast het geld dat moet worden ingezameld, vindt Aletta het belangrijk dat er meer bekendheid komt rond de ziekte Cystic Fibrosis. Zij wil haar apen voor de feestdagen aan de man brengen op de kerstmarkt op school, via winkeliers, huis- aan-huis verkoop en email: aapjesCF@hotmail.com. De aapjes in zwart, wit en bruin van 5 euro per stuk worden na bestelling thuisbezorgd. Dertienjarige patiënte zet zich in voor onderzoek naar Cystic Fibrosis Aletta wil haar apenberg klein maken De dertienjarige Aletta heeft vanaf haar geboorte Cystic Fibrosis ofwel de taaislijmziekte. Hoewel CF een ernstige ziekte is, laat Aletta zich ‘echt niet kisten’. De patiëntenvereniging wil een miljoen euro inzamelen die hard nodig is voor verder onderzoek naar en behandelmogelijkheden voor de ziekte. De gemiddelde leeftijd die nu rond 40 jaar is, moet omhoog en de levenskwaliteit moet verbeterd worden. Leontien van Moorsel, Arnold van der Leijden en Golden Earring ondersteunen als BN’ers de landelijke actie. Tekst: Noor Dohmen-Loeffen Foto: René Kuijs 5 | november 2009
RkJQdWJsaXNoZXIy MjU2Mzc=